Goiânia, sbado, 18 de novembro de 2017
08/11/17 19516 visualizações

Amandinha morre após gestão Marconi negar remédio de alto custo





Morreu nesta quarta-feira, a pequena Amanda Victória Brusda após o direito de receber o medicamento Spiranza (nusinersen) ser negado pela gestão Marconi Perillo (PSDB). Amanda era portadora de atrofia muscular espinhal 1 (AME) e estava internada na UTI do Hospital IGOPE. 

A justiça decidiu em julho que o Estado deveria fornecer as seis primeiras doses no primeiro ano de vida que custam US$ 750 mil, equivalente a quase R$ 3 milhões. A liminar, em mandado de segurança, foi concedida pelo desembargador Kisleu Dias Maciel Filho, que deu prazo de 48 horas para que a Secretaria da Saúde do Estado de Goiás providenciasse o remédio. 

Com cerca de dois meses, Amanda foi diagnosticada com a doença, assim que sua mãe, Bruna de Fátima da Silva Brusda, percebeu que ela engasgava quando era amentada e tinha dificuldade de se alimentar como as outras crianças. Exames feitos, veio o diagnóstico: doença grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A doença é ligeiramente mais frequente em homens do que em mulheres. O início da doença ocorre antes dos 6 meses de idade (geralmente antes dos 3 meses). A fraqueza muscular grave (quase sempre simétrica), afeta primeiro os membros proximais e depois passam para as extremidades (mãos e pés). O choro é fraco. É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação.

Os reflexos tendinosos profundos estão ausentes. É comum a insuficiência respiratória. Contraturas leves (dos joelhos e, mais raramente, dos cotovelos), e escoliose podem estar presentes. Os doentes não são capazes de se sentarem sem apoio e nunca serão capazes de andar.


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