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  Goiás
 
Após campanha, bebê de Catalão com atrofia muscular começa tratamento experimental nos EUA
Data Publicação:16/07/2018
Após uma campanha para conseguir doações, a família da pequena Luisa Barbosa Loiola, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), começou um tratamento experimental nos Estados Unidos. Eles moram em Catalão e contaram com ajuda de vários moradores da cidade e até desconhecidos para conseguir o dinheiro necessário. Com pouco tempo de tratamento, os pais já percebem as melhoras na criança.

Luisa tem seis meses de vida e foi diagnosticada com a doença em abril deste ano. A AME provoca a perda dos movimentos do corpo, inclusive da respiração. Inicialmente, a família lançou a campanha para conseguir custear um medicamento que custava R$ 360 mil cada dose. Ela precisaria tomar quatro por ano.

"Porém, ficamos sabemos de um remédio, ainda experimental, desenvolvido nos Estados Unidos que procuravam por crianças para participar dos testes. Depois de uma imensidão de exames e teste, a Luísa foi aprovada para participar do tratamento. Aqui tem crianças do mundo todo", disse o pai da bebê, o engenheiro agrônomo Leonardo Loiola Silva.

Em dois meses tomando a medicação, a menina já apresentou algumas melhoras. Quando deixou o país, ela já não mexia mais os braços e pernas. Além disso, tinha dificuldades para respirar e mamar.

"Agora, ela já mexe mais o corpo, a respiração melhorou, assim como a alimentação. Ainda é um tratamento longo, vai durar um ano, mas já estamos felizes com essas melhoras que ela apresenta. É um tratamento, mas ainda não é a cura definitiva", contou o pai.

Diante de todo apoio recebido, a família é só agradecimento. "Foi um milagre chegarmos até aqui e contamos com a ajuda de todos. Só apareceu gente para nos ajudar em todos os lugares. Nas doações, na embaixada para tirarmos o visto, nos aeroportos", se lembrou Leonardo.

Corrente de ajuda

Após receber tanto auxílio, Leonardo conta que ele usa a força da campanha que fez para a filha para tentar ajudar outras crianças. Em Catalão, outras duas crianças também precisam de ajuda. Uma garota de 8 anos tem o tipo mais fraco da atrofia. Porém, ela já não consegue mais andar e precisa de uma nova cadeira de rodas. Já um menino de 2 anos tem AME tipo 1, a considerada mais grave. Ele não anda e não fala.

As famílias criaram uma campanha nas redes sociais chamada AME Catalão para que mais pessoas conheçam sobre a doença e possam contribuir. "É uma grande corrente para todo mundo conseguir se ajudar", relatou Leonardo.


Fonte:https://g1.globo.com/go/goias



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